miércoles, 11 de septiembre de 2013

Y LLEGAMOS AL AÑO


Como  decía anteriormente,  logró pararse, al año y un mes.  Tan grande fue su alegría, como la nuestra;  jugaba a sentarse y pararse en su cuna,  y  así, tonificaba más sus músculos y se aseguraba más en la posición de pie.

 
De la cuna, pasó a tratar de hacerlo desde el piso, y también lo logró. Cada día era menos complicada la actividad, porque al poder alcanzar mas cosas, con su raro gateo, y esto de poder pararse, la necesidad de abrir puertas de bajo mesada, de modulares, ir a los enchufes. Todo eso, llevó una etapa bastante larga, pero con cambios formidables.

 Queda claro la diferencia en el desarrollo neuromotriz con cualquier otro niño de la misma edad. Pero, bueno, ya podía experimentar a su gusto, recorría el departamento, lugar preferido: “el baño”.

 A propósito del baño, el momento del agua, del aseo personal, era un tiempo muy fructífero, en general, a todos los chicos les gusta, por lo tanto hay que aprovecharlo, para que vaya conociendo su cuerpo. Logré conseguir un muñeco varón, fue muy bueno, él bañaba a “Pepe”(lo llamó así), y se le iba diciendo: -ahora lavamos sus piececitos, y ahora su cabecita; así con todo el cuerpo del muñeco, a la par de hacerlo yo, con el suyo. Todos los días igual.

 En esta etapa, disfrutaba mas la música, es mas, ya elegía que quería escuchar.

 Empezaron a aparecer las primeras palabras: “mamá”, “papá”,  papa ( a la comida), “ciela”(a Graciela, una amiga que me ayudó muchísimo).

 Fue siempre muy paseandero, lo que mas pedía era salir, se iba hasta la puerta del departamento y me señalaba con un “a a a ..mamá”, eso significaba vamos a la calle, o al parque, o hacer las compras.

 En el barrio, ya lo conocían todos, porque siempre fue muy simpático, pero tengo una anécdota que me marcó, que mi hijo me hizo notar que se daba cuenta de todo y que comprendía.

 Vecino al departamento, había una agencia de remises ; un señor que trabaja en la misma, me veía pasar todos los días, saludaba, siempre parecía que me quería decir algo, hasta que un día me paró, y me dijo, -Sra. Hace mucho que quería hablar con usted, y no me animaba a pararla, bueno, hoy lo hice.

Tengo un hijo como el suyo, ya tiene 30 años, y le quiero decir que no se rompa, yo la veo pasar, cantando, hablándole;  y vio la frase “lo que natura no da, salamanca no presta”’, bueno, es eso, señora, no gaste, no vale la pena.-

Educadamente, le dije, que no tomaba sus palabras como consejo, que aceptaba su reflexión, pero para mi ese refrán , estaba fuera de ser real.

Saludé y nos fuimos.

 Cada vez que salíamos, y mi hijo veía a este Sr. en la puerta de la galería, no quería pasar por ahí, me señalaba ir para el otro lado. Tuvo un rechazo terrible hacia ese hombre.  Mi hijo, había interpretado la mala vibra del Sr. y no lo aceptaba.

 
Nunca hay que decir que NO se puede, cuando no se ha intentado poder. 

 Es una anécdota, que puede servir, para quienes reciben ondas negativas, hay que dejarlas pasar. Cuando hay voluntad, ganas y AMOR, puede ser posible lograr más de lo soñado.

 
Durante este primer añito, camino al segundo, fue muy alentador, ya se veía en él posibilidad de logros.

 Los juegos, se hacían mas interesantes, y ahora, ya  tenía los típicos de encaje,  de  apilar cubos y voltearlos,  estos ya no eran fabricación casera.

Los tipo ladrillitos, pero los duo, creo se llamaban así, eran muy grandes. 

 Ya intentaba  caminar tomándose de los sillones, además de hacerlo tomado de mis manos. Pero, costaba, le daba temor caerse.

 
El juego seguía, constante, cada hora y media,  15 minutos, aunque, ya no era tan regular, porque demandaba más tiempo de entretenimiento.

 Escondía algún juguete o peluche de su gusto, y lo provocaba para la búsqueda. Así, gateando, en su forma tan particular, o a veces, intentando caminar tomándose de muebles,  iba en la búsqueda del juguete. La alegría era inmensa al encontrarlo.

 
Esta etapa y las que siguieron, fueron mas activas,  más comunicativas.  Resultaba mas simple el hecho que pueda trasladarse, a su forma, pero lo hacia y disfrutaba, además de agregar vocabulario.

 En este caso, el nombre de las cosas, no a la perfección, pero intentaba decirlas, aun no lograba armar frases.

 
Compartía juegos con amiguitos del edificio, algunos más grandes que él, pero lo ayudaron un montón. Había dos hermanitos,  muy buenos, al igual que sus padres, siempre querían compartir momentos con él. Los pequeños se llamaban: Pablo y su hermanita Laura;  Fer, para nombrarlos había juntado sus nombres y los llamaba: “Palala”.  Mucho ayudaron a mi hijo, para la sociabilización.

 Si llegan a leer este blog, culquiera de los dos, sabrán que estoy hablando de ellos.

 El lograr incorporar amiguitos, vecinos, para compartir juegos, aunque participe poco, no importa, se empieza de a poco. La plaza, la calesita (en aquella época era fácil encontrar), los mandados, la visita a los amigos con hijos. TODO AYUDA. Todos es estimulación.

El tiempo nos va mostrando que cada minuto de su vida, fue importante para su crecimiento.

 Creo que esta etapa me ayudó a tomar mas fuerzas y continuar con lo que me propuse, aquel domingo, cuando el neonatólogo me dio la noticia de su patología: “hacer de él un niño feliz.”

 

lunes, 2 de septiembre de 2013

SEGUIMOS CON LA EJERCITACIÓN


El avance era parejo, porque todo se complementaba también con lo motriz.

 

La motricidad, tanto gruesa como fina, fueron sus puntos débiles. Entre los 9 y 10 meses, logró quedar sentadito solo, por un tiempo corto, pero, ya  sabía como equilibrar su cuerpo, para no caer hacia un lado.

 

El haber logrado quedar sentadito en el piso, sobre  una manta,  hizo  más fructífera toda  actividad que antes resultaba un poco más incómoda, ya que lo rodeaba de almohadones, para que no cayera. Aunque en algunos momentos, se los sacaba y si se inclinaba hacia un lado, con poquita ayuda, lograba incorporarse, eso ayudó a que su musculatura tomara tonicidad.

 

Ahora empezaba la motivación para que trate de gatear,  entonces,  le alejaba, sus juguetes preferidos, y para alcanzarlos, debía:

 

1-      tirarse de panza al piso (por supuesto bajo mi cuidado),

2-      deslizarse, de la forma que pudiera, para alcanzar el juguete.

 

Debo decir, que nunca gateo en la más común de las posiciones; logró hacerlo más bien de sentado, con una piernita doblada, por debajo de la cola, y con la otra pierna se impulsaba.

 

De cualquier manera, debo decir que siempre fue el rey de la ley del menor esfuerzo, y aun le han quedado resabios.

 

Mantengo la posición, que es sumamente importante la visita a los profesionales, son los que guían.

Insisto, lo mío es contar lo que hice, bajo la enseñanza de la estimuladora, del neurólogo y del pediatra. Y volcar mi experiencia, para decirles a los padres, que con paciencia, dedicación y AMOR, se pueden lograr muchas cosas.

 

Siguiendo con las pequeñas cosas que favorecieron a la actividad neuromotriz, les cuento como traté que su dormitorio, fuera un lugar que lo motivara.

 

Las paredes eran blancas, al igual que su cuna funcional; las cortinas con dibujos infantiles, al igual que los cambiantes juegos de cama, que alternaba ante sus deseos.

En las paredes, pegados con cinta scotch,  personajes de historietas, de la televisión, que él acostumbraba a ver. En ese momento en blanco y negro, asíque cuando los descubrió en colores en su cuarto, fue muy sorpresivo.

 

En cartulina, y alimentando uno de mis hobbies, de dibujar y pintar;  hice  cantidad de personajes, y los recorté. Luego los pegué en las paredes del dormitorio. Claro que tenía sus preferidos, pero, para que no se acostumbrara a mirar siempre para el mismo lado, se los rotaba, los cambiaba de lugar, y debía ejercitar su deseo de encontrar a “Larguirucho”, uno de sus preferidos.

 

Le iba cambiando las figuras, no siempre estaban las mismas, al rotarlas, también cambiaba.  Experimentaba enojo, cuando no encontraba sus preferidas.

 

Son pequeñas cosas que hicieron a que sea un gran observador.

 
Van fotos, como ejemplo. Que a la vez sirve para mostrar que el día que la tomé, fue cuando logró pararse solito en su cuna. Cuando tenía 1 año y 1 mes.
Fue un día de Febrero de 1977, mucha felicidad en la casa, y él se sentaba y se volvía a parar, para mostrar que lo había logrado.
 
Todo es cuestión de paciencia, trabajo y AMOR. Y como nos dijo el neurólogo, los tres primeros años de vida, son “fundamentales”; lo tomé al pie de la letra.
 

COMO Y CON QUE ESTIMULAR




Quería contar, los juegos, o elementos que me enseñaron a realizar, para motivar los sentidos.

 

Hace bastante tiempo atrás (37 años), no se conseguían juguetes didáctico  para favorecer la estimulación; la terapeuta me enseñó como realizarlos, y además, accesibles económicamente, por eso me parece importante tenerlos en cuenta.

 

Lo importante fue estimular todos los sentidos.

 

Me iba a una carpintera cercana, y pedía los trocitos de madera que caían al piso, cuando cortaban a medida. Así, con ellos, los lijaba un poquito y luego los forraba con distintas texturas, desde las mas suaves (papeles plastificados) hasta variedad de lijas, desde la mas fina a la mas gruesa.

 

Les aseguro que cuando había reconocido los colores de las maderitas, las que eran lijas más gruesas, no las agarraba. Era un buen ejercicio de coordinación visual y táctil.

 

No necesariamente, deben ser trozos de madera, puede ser cartón grueso, o con varios dobleces, al forrarlos quedan uniformes, algún bloquecito plástico, creo que hoy en día, hay mas posibilidades. Además está bueno que también sean elementos de distinto peso, así, surge otro elemento de coordinación.

 

Al mostrárselos, y hacer que los toque, para que los palpe y  visualice, le contaba, de que eran, que color, si era suave o áspero.  Así, él, con la periodicidad de la actividad, iba recordando, cuales le gustaba tocar, mirar, y cuáles, les provocaban rechazo, por su textura.

 

Quiero recordar,  que todo fue con tiempo, nada fue mágico, lo voy a repetir bastante seguido, porque, la paciencia de los papis, tiene que ser fundamental. 

 

Todo llevó mucho tiempo, todo fue en pequeñas dosis de resultados, pero, cuando pasa el tiempo, y se ve lo que uno ayudó a alimentar esas raíces, para que  pudiera ser una persona lo mas independiente posible,  la felicidad, se multiplica y  uno se vuelve  a veces, hasta ambicioso, quiere mas resultados. (Estoy confesando esta realidad).

 

Siguiendo con el tema estimulación de los sentidos; vamos a los sonidos.  Esto, es un poco más sencillo, porque con ruidos producidos con distintos elementos, se puede estimular.

 Hacer escuchar mucha música, de distintos tipos, y variando el volumen, son fuentes de mucha riqueza, porque, se puede acompañar con cantarle, bailar, aunque esté en el cochecito, o en el piso, sentado, o en su cuna; tomándolo de las manos, y llevar ritmo, se hace placentero el momento.

 

Como me gustaba, esto de hacerle los juguetes, les cuento que con los tubitos de los rollos de fotos, les colocaba adentro granos de arroz, canicas, cascabeles, arena, etc;  además de forrarlas con contact  de distintos colores. (los vecinos del edificio, donde vivíamos, me juntaban los mismos, para poder hacer variedad de sonidos.)

Actuaban como sonajeros, pero variaban los sonidos, colores y peso. Todo era bueno para estimular.

 

Para ejercitar el sentido del olfato,  aprovechaba los momentos de la comida, del baño, perfumes, y le contaba de donde provenían esos olores. Los gestos de aprobación y rechazo aparecían enseguida.

 

Con el gusto, también, por supuesto la comida era la base para estimular los gustos,  pero para diferenciar algunos, exageraba un poquito la sal (lo escupía); o el azúcar (ese le gustaba), el limón (carita arrugada), bueno, así, cada día una prueba nueva y se repetían, contándole que era lo que estaba probando

 

Cada actividad iba con un relato, tipo cuento, donde el principal protagonista era él.

 

viernes, 16 de agosto de 2013

Los primeros pasos

Los primeros pasos

Creo importante contarles lo que nos dijo el neurólogo, ya que ayudó para que no cayéramos en procesos destructivos buscando “culpas”.
El Dr. Nos dijo: “-No busquen de que lado familiar viene el problema. No interesa la culpa, porque NO EXISTE LA MISMA-”

Otro consejo, muy bien recibido: “-No hagan caso a curas milagrosas, de manosantas, vacunas, curanderos, operaciones, ritos; nada de eso cambia la patología de vuestro hijo, solo especulan con el dolor y les sacan dinero-”

Estas cosas, hacen que se pierda energía en transitar caminos erróneos, lo importante era que nuestro hijo fuera adquiriendo conocimientos e independencia para acercarse mas o menos al desarrollo intelectual y motriz de cualquier otro pequeño.

Si bien, nos pintó un panorama que se acercaba mas a algo oscuro y difícil, nos dijo que había niveles y que la motivación, estimulación y voluntad, puesta en práctica iba a ayudar a que se lograra mucho mas de lo imaginado.

Y algo muy importante, que lo es para cualquier hijo, sea o no down, (aunque en este caso se multiplica la dedicación y el resultado) “-LOS TRES PRIMEROS AÑOS DE VIDA ERAN FUNDAMENTALES PARA SU DESARROLLO POSTERIOR-“

Estos consejos, fueron los pilares para poner todo el empeño, dedicación y fundamentalmente AMOR, en el crecimiento de mi hijo.

Los primeros pasos en la estimulación fueron derivados, por el neurólogo, a una Licenciada en foniatría (en ese momento, no existía, específicamente la profesión de estimulación temprana). La misma hizo las veces de estimuladora y excelente profesional demostró ser.

Empezó con ella, a los 15 días de vida. Lo llevaba dos veces por semana, 45 minutos, y me enseñaba, lo que tenia que hacer en casa, durante el día. Cada hora y media, 15 minutos de actividad.

Los primeros ejercicios se basaron en darle tonicidad a los músculos que ayudan a sostener la cabecita erguida. 
Lo ponía sobre el cambiador en la mesa del comedor,  impulsaba el acto instintivo de ponerle el dedo índice y él lo tomaba con sus manitas, ayudado con mis manos, para que no safara, intentaba levantarlo, como para sentarlo, hablando, cantándole…cada día era un pasito mas, un poquito mas arriba.


Cuando lograba, por pequeño que fuera el avance, mi corazón estallaba de alegría.
Así, de a poco, logró mantener la cabecita. 

Mi relato parece que se conseguían las cosas de un día para el otro, no es así, eran días, a veces meses, pero se lograba. Muy importante, y seguro lo voy a repetir mucho; MUY IMPORTANTE LA ACTIVIDAD CONSTANTE EN LA CASA.

Casi todos los días hacíamos paseos, alguna plaza cercana,  donde en varias oportunidades aprovechaba a realizarle la ejercitación, sobre una manta tirada en el pasto.

Parecen cosas, simples,  pero fueron muy importantes para todo su desenvolvimiento posterior.

Los primeros meses, la estimulación se basó más en la parte motriz, aunque es imposible, realizar tareas de motivación y fijar solamente en un sector la misma. Osea que fueron globales. Lo motriz fue acompañado, por cantos, cuentos, charlas.

Les doy un ejemplo: -En casa, le iba contando todas mis tareas, la comida, como la hacia, que usaba para realizarla.  El aseo de las habitaciones, su cuarto (ya voy a poner la actividad en su cuarto); en la calle, le contaba los colores de los semáforos, e inventaba canciones,  le contaba de las plantas, de los nenes que volvían de la escuela, del almacén, la verdulería. Todo esto desde bebe hasta siempre.-




miércoles, 17 de julio de 2013

EMPECÉ A CURSAR LA CATEDRA: “MAMÁ”

La ilusión de casi todas las mujeres es ser madres. Yo no fui la excepción.
El embarazo fue de maravillas, con todo el deseo y amor del mundo (año 1976).
Hice el curso de preparto, donde, las otras futuras mamas, tenían muchas dudas y preguntaban a la obstetra.  A mi, no se me ocurría nada. Es como que vivía en un período fantástico (que en realidad lo es) y no pasaban por mi cabeza, pensamientos que pudieran opacar la llegada de mi hijo.

Fue un parto normal, no lloró enseguida; nació y lo llevaron enseguida a asear, esa duda, me quedó siempre, el saber si había habido algún contratiempo en el parto. Nunca pregunté.

Enseguida escuché el llanto, estaba fuera de la sala de partos, Lo trajeron, me lo pusieron encima del pecho y  mi felicidad fue plena.  Tenía necesidad de ver a mi esposo, el obstetra, no autorizaba el ingreso de los papas.

Me llevaron a la habitación, y enseguida llegó mi esposo, ya que mientras me trasladaban,  mi esposo fue a la sala de los bebes, para  conocer a su hijito, además de charlar con el neonatólogo de turno.

Cuando ingresa a la habitación, no  me demostró demasiada alegría, pero no imaginé nada, ya que, no es demasiado demostrativo.
Esto fue un viernes a la noche.

Mi hijo, nació con ictericia, por lo tanto estaba mucho tiempo bajo una lámpara.
Cuando me lo traían, la enfermera venia con 2 bebes más, abrazados con sus brazos (valga la redundancia), y primero pasaba para dejarme,  mi bebe. Los otros dos, erguiditos, y mi hijito, caía ante los brazos de la enfermera.
Tampoco esto me dio señal alguna, es que era MI BEBE,  y yo lo miraba a él, y no a los otros dos.
Costó mucho para que tomara teta, parecía que faltaba fuerza para succionar. Su hipotonía era importante.

El sábado fue un día con muchas cosas nuevas, visitas de familiares, amigos.
Mi marido que llevaba a analizar por la ictericia, la sangre de nuestro hijo, para saber como iban los valores.

El domingo, a las 15 hs más o menos, vino el jefe de neonatología del sanatorio (que luego terminó siendo el pediatra de mis hijos), y se sentó al borde de la cama. Me habló sin vueltas,  mi esposo tenía algunos informes sobre el tema, pero no me había dicho nada.

El doctor me dijo: “mamá, tu bebe nació con una enfermedad congénita; trixomía 21 libre, casi aseguraría”.
Yo lo escuchaba, mientras me daba las características que encontró en mi hijo, y lo llevaba a esa conclusión.
Como poco entendía, le pedí que me lo dijera mas concreto, algo mas claro. (Yo tenía 23 años)
Al ver que necesitaba términos mas vulgares, mas comunes, para ubicarme, entonces me dijo: “mamá tu bebe es mogólico”. Vulgarmente se le llama así a esta patología, por el parecido fisonómico a los mongoles.

Mi contestación fue serena y recuerdo haberle dicho que iba a hacer todo lo necesario para que mi hijo fuera feliz.

De ahí en mas,  empezó el proceso de transitar el camino que el pediatra, neurólogo y estimuladora me trazaron.




miércoles, 8 de mayo de 2013

El porque de Raíces y Alas

Tengo 60 años, soy madre de dos hijos varones, el mayor de ellos es down.  He crecido como madre a la par de mis hijos, y hoy, cuando la vida me ha dejado la mayor de las experiencias,  quiero transmitir a padres, hermanos, tíos, amigos o cualquier persona que tenga cerca suyo a un niño con esta patología, mi experiencia desde el nacimiento de mi hijo.
No fue una idea mía, sino de  una sobrina  postiza,  esas familias que solemos armar no de sangre (que también la tengo y es de diez),  sino de afecto, amor puro.  Ella, me ha escuchado relatar lo que fue la estimulación  desde el primer día, y como profesional médica que es, me llevó a que escribiera este blog,  que en algún momento puede ser una guía  para padres que por ahí  desesperan  o no tienen la posibilidad de una estimuladora semanal para sus hijos con este síndrome. Quiero recalcar que es fundamental SIEMPRE, lo que diga el pediatra, neurólogo, terapista o profesional que atienda a vuestros hijos. Esta es solo mi experiencia y  deseosa que sirva de estímulo a quienes lo necesiten y con el consejo de: no bajar los brazos.
Gracias
María del Carmen Bravo